sábado, 1 de diciembre de 2012

Testimonio de una paciente con Lupus

Tomado de www.vademecum.es


"Solo quienes lo sufrimos, sabemos lo que es vivir con lupus"



Una afectada por esta enfermedad autoinmune nos cuenta cómo vive día a día con el lupus, que ella considera una enfermedad "invisible". Ahora está centrada en ayudar a personas que sufren la enfermedad como ella a que salgan adelante y lo hace a través de su blog "Tu Lupus Es Mi Lupus", donde intenta cada día que el lupus deje de ser invisible.

Tengo lupus, una enfermedad autoimmune que todos conocen por la serie “House”, pero que muy pocos comprenden. Lo que los años me han hecho ver es que da igual lo mucho que sepan… Nadie sabe lo que es vivir con lupus.
Me diagnosticaron la enfermedad a los 14 años mediante biopsia de piel, aunque mi lupus ya se manifestó a los 10 años de edad, con lo que dijeron ser unas fiebres reumáticas. 
Ahí surgió el primer problema de mi lupus: aparte de los dolores articulares que me dejaron postrada en cama durante un mes, nadie supo ver que era realmente un lupus. Es una enfermedad cuyos síntomas se confunden con los de otras enfermedades y el camino hacia un buen diagnóstico es largo. Algunos tardamos años, ya véis. 
Os hablo de mi lupus, ya que cada lupus es diferente. Es otra de las facetas de esta enfermedad: que a cada uno nos afecta en un modo diferente. Somos muchos, así que hay un lupus por cada persona. Yo os cuento el mío. 
Ahhh sí. Somos muchos, aunque no nos veas! El lupus, como tantas otras enfermedades autoinmunes, es una enfermedad invisible… Nos ves y parecemos sanos, pero no lo estamos. 
Ésa es otra de las barreras que tenemos… En el trabajo los compañeros te miran mal cuando vuelves de una baja médica. “Ésta tiene un cuento que ni el de Caperucita”, se dicen. Algunas veces me han llegado a decir “vete a la playa y relájate”… Como si todo fuera cosa mía; como si unos días de playa me fueran a quitar los dolores y la depresión…¿!¿!Playa!?!? Si a mí no me puede dar el sol!!! El sol hace que me ponga peor… Se me pone la cara fatal, toda roja y con un aspecto que da pena… Me sube la fiebre,  aumentan los dolores y el cansacio e incluso corro el riesgo de tener afectación orgánica. Un simple día de playa me lleva directa al hospital. 
Tengo lo que se considera un lupus leve porque no tengo afectación orgánica. Me considero una chica con suerte, la verdad, a pesar de todo. 
Cuando tienes un lupus siempre se dice que tus defensas se vuelven contra ti y atacan tu propio organismo. De la noche a la mañana tus riñones, pulmones, corazón… todo pasa a ser delicado objeto de revisión periódica. 
Tuve una vida normal, la verdad, hasta hace 7 años, que emezó mi brote de lupus. Un brote significa que el lupus está dando guerra, para que nos entendamos. Tuve que dejarlo todo… El trabajo, mis ambiciones, mis sueños… Mi vida. 
Siempre fui muy trabajadora. Quería ser directivo en una gran empresa y llevar una vida de éxito y cómoda y para ello trabajaba. Soñaba con una familia y una vida perfecta y feliz… Supongo que como cualquiera. 
El lupus me hizo cambiarlo todo. Tuve que dejar de trabajar, de hacer deporte y de tantas otras cosas que hasta el momento había hecho. No más cursos, no más viajes ni escapadas, ni más noches de juerga hasta las tantas, ni noches en pie hablando o trabajando… Todo pasó a ser un imposible para mí debido a los dolores, el cansancio y demás historias que vinieron con el brote de lupus. 
De ser una chica independiente que vive traquila con la seguridad de un sueldo mensual, sabiendo lo que ocurrirá cada día, pasas a ser una persona que depende tanto física como económicamente de los demás. La incertidumbre pasa a ser tu gran amiga, pues te acuestas cada día sin saber cómo te levantarás al día siguiente. 
Un día puedes estar genial. Eso significa que los dolores son soportables, que podrás salir a dar una vuelta sin acusar mucho el cansancio y que al día siguiente no lo pagarás, pues los días en que hago más de lo que debiera… Puff… luego son semanas de fiebre y dolores y un cansacio para el que no existe palabras. 
¿Los días malos? Los días malos son aquellos en que el simple hecho de ducharme o lavarme los dientes supone un esfuerzo titánico. No es ser vaga, no… Es que mi cansancio es así. Ya os dije que no hay palabras que lo describan. De los dolores mejor ni hablo, pero he tenido días en que me han tenido que vestir… Los brazos no tenían fuerza para subir hasta mi cabeza! Y no podia ni abrir un bote de cola cao. Esos días los pasas en el sofa, que pasa a ser tu major amigo. 
Sí, dejar el trabajo, tus aficiones y toda una vida es muy duro… No recuerdo ya las veces que me han ingresado y voy al médico una media de una vez al mes (con suerte, ya que me ven varios médicos). También tomo 20 pastillas al día y cada una con sus efectos secundarios, algunos de los cuales son terribles. ¿Lo peor? Ninguna de esas pastillas me va a curar… Tan solo hará que, con suerte, mi lupus se calme un poco y pueda recuperar algo de mi vida. ¡Hay que tener mucha paciencia! Pues ya veis que llevo 7 años en los que hemos probado mil tratamientos y ninguno parece servirme. Mi lupus es leve, pero rebelde. Y aún así me siento afortunada. 
Tengo suerte porque, al menos por el momento, cuento con el apoyo económico de mi pareja y tengo un buen equipo medico. Eso, creedme, es algo que muchos no tienen. 
Sí, he tenido que dejar a un lado mis sueños y mis planes de futuro porque ahora mi única meta es acabar con este brote de lupus. Aceptar algo así es algo muy duro que he tardado tiempo en aceptar. Tengo, además del lupus, ansiedad y depresión que están siedo tratados. Eso tampoco se ve. 
Mi vida ha cambiado mucho desde hace 7 años. Dejé el trabajo. Lo dejé todo y pasé de ser una chica normal a estar las 24 horas del día en casa debido a  mis dolores, mi cansacio… Muchas cosas. 
Intenté estudiar desde casa, pero ni siquiera eso me dejó hacer mi cansancio, pues empeoraba y me subía la fiebre del esfuerzo. 
Las paredes parecen caerte encima tras 2 años así y tienes que buscar algo para pasar los días si no quieres acabar viendo la tele las 24 horas, que es lo que por mucho tiempo hice… Encontré el crochet y el punto de cruz, que convertí en mi pasión y que hago cuando los dolores me dejan. Hay veces que el cansancio y la depresión no me dejan hacer ni eso, pero bueno. Al menos tengo proyectos, aunque no se parezcan en nada a los que tenía cuando era más joven. 
Mi presente es ése, además de escribir mi blog (http://tulupusesmilupus.wordpress.com/) y ayudar a personas que sufren lo que yo a que salgan adelante. Hay tan poca información sobre el lupus en internet que me he propuesto acabar con ello, así que grito cada día para que el lupus deje de ser invisible. 
Ya veis… He cambiado un trabajo de éxito por las agujas y la lana y un blog, pero soy igual o más feliz de lo que hubiera sido hace 10 años. Es cuestión de cómo te planteas las cosas muchas veces. 
Hay cosas que yo no puedo elegir. El lupus me vino sin pedir permiso… El brote me asaltó sin preguntar y sin que yo pudera hacer nada por evitarlo… Pero lo que sí está en mi mano es el modo de enfrentarme a mis nuevas limitaciones y el modo en que me tomo la vida. Así que lo hago riendo cada día (salgo los días bajos, que son más de los que quisiera, pero que son normales) y siendo optimista. He elegido que me guste la vida hogareña y el crochet. 
No me importa que nunca llegue a ser directivo en una gran empresa. Si en el futuro puedo trabajar, eso ya es un sueño para mí hecho realidad. Me da igual si es un trabajo de media jornada y para nada se parece a lo que pensaba hace 10 años. Mis prioridades han cambiado mucho. Ahora solo pienso en mejorar y salir de este brote. Lo demás no me importa. Y cuando salga… Cuando me den permiso los médicos y pueda dejar de tomar tanta medicación… Tener una familia sería mi máxima ilusión. Aunque incluso eso me da miedo… 
¿Tendré un embarazo seguro? Los embarazos de lupus son considerados embarazos de riesgo… ¿Tendré un hijo sano? ¿Podré darle todo lo que mis padres me dieron a mí? ¿Tendré fuerza en mis brazos, en mis articulaciones, para cogerlo en brazos? Son tantos miedos y preguntas… Y tanta la pena de saber que no podré ir a la playa con mi hijo… que tendré que verlo jugar en la orilla o con la arena en un video… 
Son muchas cosas muy duras a las que hay que hacerse a la idea, que hay que aceptar. Son muchas cosas del lupus que nadie ve. 
Ahora estoy bien y estoy contenta. No puedo trabajar, ni hacer vajes, ni tener una vida social normal… Un simple día de trabajo es para mí un imposible ahora y me llevaría al hospital… Pero tengo mucha suerte y soy feliz, pues he conseguido aceptar mis limitaciones, mi dependencia y mi incapacidad y las cosas que hago me llenan y me hacen feliz. Pero, por encima de todo, mi lupus no es severo y me ha respetado los órganos, que están débiles pero sanos. Y espero que siga así por siempre.
¿El futuro? Mejor ni me lo planteo porque es lo mejor que puedo hacer. Mi futuro ahora mismo es una foto mía de cuando estaba sin brote. Ésa es mi meta. Prefiero no pensar en el futuro porque me da miedo no poder tener lo que quiero en el futuro: una familia. 
Lo que sí tengo claro es que mi vida será feliz y perfecta, aunque no del modo que  soñé hace 10 años.
Éste es mi lupus. Es uno entre los alrededor de 45.000 lupus que hay en España. 
Cada uno somos diferentes y sufrimos dolencas distintas cono el Raynaud, el Sjögren, el Jaccoud y mil síndromes más que nos pueden dar junto con el lupus. Pero todos tenemos en común el tener una enfermedad invisible que muy pocos comprenden. 
La soledad a la que eso te lleva es también muy duro. Por eso lucho: para que todos podamos ser comprendidos, para que no nos miren “raro” en los días que nos levantamos con más dolores de la cuenta. 
El lupus es una enfermedad muy dura que no sólo me ha afectado físicamente, sino también psicológicamente. Pero tengo suerte porque mis órganos están bien y porque he sido capaz de aceptar mi nueva vida y soy feliz. Aún no he renunciado a mis sueños, que tan sólo los tengo un poco apartados, pues mi único sueño ahora es salir de este brote.
Nuria. Autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus”. http://tulupusesmilupus.wordpress.com/

2 comentarios:

  1. Hola, Andrea,

    Gracias por incluir el testimonio de un paciente entre las entradas de tu blog de apuntes médicos básicos. Me encanta el hecho de que a un paciente de enfermedad crónica se le dé voz.

    Un lupus no es sólo lo que muestran los libros, sino que hay mucho más que debe importar a la hora de tratar al paciente, por lo que espero que mis palabras y tu blog lleguen a muchos futuros médicos.

    Un abrazo,

    Nuria

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Nuria, un placer tenerte de visita en mi blog y pues siempre he defendido la valoracion holistica o completa de un paciente es interesante ver como cambia el manejo y la adherencia del paciente al tratamiento cuando no solo se le trata como una enfermedad sino como un ser humano. Agradecerte a ti tambien, no solo por tus saludos sino por tu decision de escribir sobre la enfermedad, sin duda con tu testimonio ayudas a quienes pasan por lo mismo y que no encuentran explicaciones en sus medicos o simplemente se ven diferente a los demas...

      Un saludo enorme desde Barranquilla Colombia y gracias por tomar algo de tiempo para ver mi blog y lo mas importante, de compartirle un poco de ti al mundo entero.

      Eliminar